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Por uma nova agenda em doenças raras

Desde 2019, a Eurordis, coalizão européia de associações de pacientes, vem propondo a aprovação de uma resolução na ONU que reconheça os direitos humanos das pessoas com doenças raras, com ênfase nos Objetivos do Desenvolvimento Sustentável da Agenda 2030.
Nós apoiamos esta causa !

A Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável foi adotada pela Assembléia Geral das Nações Unidas em setembro de 2015. Nela constam 17 objetivos (os ODS) e 169 metas que devem ser alcançadas pelos países nos próximos nove anos. Os ODS tratam de desafios globais, como pobrea, saúde, clima, paz e justiça

A relevância dos ODS para as doenças raras é inequívoca. Entre os 17, oito são especialmente relevantes para as pessoas que vivem com doenças raras.

Tal fato não passou despercebido pelo Comitê para as ONGs

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Erradicação da pobreza

Pessoas com doenças raras estão muitas vezes aprisionadas em um círculo vicioso de vulnerabilidade e pobreza devido à sua exclusão tanto dos sistemas de saúde como do mercado de trabalho.

Saúde e bem-estar

Pessoas com uma doenças raras necessitam de mais e melhores medicamentos, diagnósticos apropriados e cuidados e suporte social continuados

Educação de qualidade

Cinquenta por cento das doenças raras afetam crianças que muitas vezes enfrentam dificuldades em frequentar a escola por conta da inacessibilidade das instalações e de métodos pedagógicos não adequados `a sua condição.

Igualdade de gênero

Igualdade de gênero significa reconhecer e valorizar o trabalho doméstico e a prestação de cuidados não remunerados que muitas mães de crianças com doenças raras (inclusive quando já são adultos) assumem.

Trabalho decente e crescimento econômico

Pessoas com doenças raras e com deficiência são frequentemente discriminadas no mercado de trabalho devido à falta de instalações com acessibilidade, horários flexíveis e funções adaptadas a suas realidades.

Indústria, inovação e infraestrutura

Existe a necessidade de se investir em Pesquisa e Desenvolvimento (P&D) de terapias, tecnologias de saúde e ferramentas diagnósticas. Acesso à infraestrutura é fundamental para a promoção de inclusão social.

Redução das desigualdades

Pessoas com doenças raras tendem a permanecer como uma população marginalizada sofrendo discriminação na área da saúde, da política e da participação política.

Parcerias e meios de implementação

A comunidade das doenças raras está crescentemente interconectada, com uma variedade de redes de militantes, agentes reguladores, indústria e pesquisa.

Cláudio Cordovil é pesquisador em saúde pública da Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca (ENSP/Fiocruz), vinculado ao Programa de Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva.

É o criador do blog Academia de Pacientes, iniciativa pioneira de promoção da saúde e justiça social voltada para as pessoas que vivem com doenças raras.

Call To Action

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