Academia de Pacientes 2030© é um projeto de Educação Continuada não-formal em Saúde Pública voltado para doenças raras, que busca explorar as interfaces entre bioética e direitos humanos , à luz dos Objetivos do Desenvolvimento Sustentável da Agenda 2030.
A idéia surge a partir do acompanhamento que temos realizado do trabalho de alguns stakeholders interessados em “promover as doenças raras como uma prioridade em saúde global, pesquisa e cuidados médicos e sociais como parte da Agenda 2030” da ONU.
Tais atores sociais interessaram-se em alinhar-se à perspectiva da ONU dado seu papel na promoção de uma agenda de “saúde pública robusta, desenvolvimento social, inclusão de populações vulneráveis, desenvolvimento em CT&I e direitos humanos para todos”.
Eles perceberam que as pessoas que vivem com doenças raras inscreviam-se na mesma categoria de grupos sociais tradicionalmente em desvantagem, sendo “uma população marginalizada”, como qualquer outra, mas com o diferencial da “raridade”.
Constatou-se que as doenças raras se prestavam a promoção de uma agenda de saúde global dado o fato de os pacientes padecerem de problemas comuns, especialmente no que se referia à dimensão social da questão: estigma, discriminação, preconceito, desemprego e desigualdades. A sua consideração como agrupamento coletivo com problemas sociais comuns também foi motivada pelo fato de 98% das pessoas por ela afetadas possuírem uma de 390 doenças raras mais frequentes. Há que se destacar que estimativas mais conservadoras dão conta da existência de 6 mil doenças raras.
Desta forma, verificou-se a possibilidade de estabelecer-se uma política de saúde pública global robusta.
Este insight chamou nossa atenção, como profissionais de saúde, para a potencialidade de se mudar o vetor dos debates públicos sobre o tema, para além da surrada discussão sobre acesso a medicamentos de alto custo e sua consequente judicialização. Nesse sentido, entendemos que a assistência farmacêutica a estas subpopulações é apenas uma das várias dimensões de assistência necessárias a esta população globalmente negligenciada.
Para assegurar o bem-estar de pessoas vivendo com uma doença rara, é necessário pensar além dos sistemas de saúde e promover medidas multidisciplinares, holísticas e centradas na pessoa, e que assegurem a não-discriminação e oportunidades para contribuir para a sociedade.
Robert Hejdenberg – CEO da Agrenska Foundation – 21/02/2019
*Eurordis: Rare Diseases Europe, Rare Diseases International e NGO Committee on Rare Diseases
