Pessoas com doenças raras
não podem ser deixadas para trás.
Mas para elas, muitas ainda crianças, esta é a realidade de todos os dias.
serviços e cuidados holísticos em doenças raras, até 2030!
O que são cuidados holísticos?
Os cuidados holísticos abrangem o espectro global das necessidades de saúde, sociais e cotidianas das pessoas
com doenças raras e das suas famílias. Isto é particularmente importante em se tratando de doenças raras, onde apenas cerca de 5% destas condições têm uma terapia dedicada de qualquer tipo.
Como chegar lá?
Os desafios enfrentados pelas pessoas que vivem com doenças raras estão intimamente ligados à Agenda 2030 (ONU) e aos seus Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS). Os direitos humanos, a Agenda 2030 e os ODS serão nosso roteiro para a conquista de cuidados integrais.
A visão dos Objetivos do Desenvolvimento Sustentável (ODS) [da Agenda 2030] é a de um mundo em que ninguém fica para trás, incluindo as pessoas que sofrem de doenças raras. O fato de uma doença afetar um pequeno número de pessoas não a torna irrelevante ou menos importante do que as doenças que afetam milhões.
Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, Diretor-Geral da OMS, Declaração do Dia das Doenças Raras, Fevereiro de 2018.
Artigos recentes no blog
Educação Inclusiva: Desafios e Soluções Globais
A inclusão educacional busca superar desigualdades e assegurar que cada pessoa tenha acesso a uma educação de qualidade, independente de sua condição ou contexto.
Cuidadores não-remunerados: a última fronteira da igualdade de gênero(*)
A pandemia de COVID-19 criou uma crise de cuidados, com milhões de pessoas agora mais dependentes de cuidados não-remunerados e 40% dos cuidadores aumentando o número de horas de cuidados que provêem.
Pessoas com doenças raras podem ser vítimas de ataque de ódio
Pessoas com doenças raras e/ou com deficiência podem enfrentar discursos de ódio. Infelizmente, algumas pessoas podem expressar preconceito, discriminação e ódio em relação a indivíduos com condições de saúde incomuns.
Nossa posição
Esta proposta baseia-se na convicção de seu autor de que as necessidades médicas e sociais ensejadas pelas doenças raras (e sua adequada asssistência) passam pela agenda dos direitos humanos e do direito à saúde, em perspectiva global.
Necessário se faz inscrever verdadeiramente o tema das doenças raras na vertente progressista da saúde pública, fortemente centrada na perspectiva da justiça social.
Assim, equidade em saúde, direitos humanos e justiça social serão as idéias-força desta nossa proposta, sob a orientação da Agenda 2030.
A assistência farmacêutica, fundamental, é apenas um dos aspectos de uma política de saúde pública digna deste nome.
Por esta razão, é preciso mudar o foco do debate, para que a dimensão social das doenças raras seja considerada nas políticas públicas a elas relacionadas!
Com Academia de Pacientes 2030, você nunca mais vai pensar saúde e doenças raras do mesmo jeito!
“NÃO DEIXAR NINGUÉM PARA TRÁS”
No dia 16 de dezembro de 2021, a Assembléia Geral das Nações Unidas (AGNU) aprovou uma resolução que reconhece os desafios enfrentados pelas pessoas que vivem com doenças raras, bem como seus familiares, e que orienta os seus 193 Estados-Membros a adotar medidas que promovam a equidade em saúde no trato com essa população, de todo negligenciada.
A resolução se inspira especialmente em tratados de direitos humanos e na Agenda 2030, esta aprovada pela AGNU em 2015.
A Agenda 2030 propõe 17 Objetivos de Desenvolvimento Sustentável, que reúnem outras 169 metas. Os ODS são parte da Resolução 70/1 da AGNU: “Transformando o nosso mundo: a Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável“, mais tarde batizada de Agenda 2030. Os ODS são amplos e interdependentes, mas cada um tem uma lista separada de metas a serem alcançadas. Atingir todos as 169 metas indicaria a realização de todos os 17 ODS.
Os ODS abrangem questões de desenvolvimento social e econômico, incluindo pobreza, fome, saúde, educação, aquecimento global, igualdade de gênero, água, saneamento, energia, urbanização, meio ambiente e justiça social.
Sete destes ODS são especialmente importantes para pessoas que vivem com doenças raras.
- ODS 1: Erradicação da pobreza
- ODS 3: Saúde e bem-estar
- ODS 4: Educação de qualidade
- ODS 5: Igualdade de gênero
- ODS 8: Trabalho decente e crescimento econômico
- ODS 9: Indústria, inovação e infraestrutura
- ODS 10: Redução das desigualdades
Atender às necessidades das pessoas que vivem com uma doença rara é fundamental para cumprir a Agenda 2030 da ONU, os ODS e sua promessa de não deixar ninguém para trás.
Academia de Pacientes 2030 é uma iniciativa que visa fortalecer o debate sobre doenças raras, inscrevê-las com mais vigor no marco da abordagem de Saúde Pública (e seu mandato de promoção da justiça social), a partir da busca incessante da equidade em saúde para esta população, fundada na afirmação constante, persistente e vigilante dos direitos humanos.
É também uma experiência de educação não-formal continuada, voltada para pessoas que vivem com doenças raras, seus familiares, profissionais de saúde, gestores, classe política e público em geral.
