Uma conspiração de esperança
Em abril de 2021, o Committee for Rare Diseases, a Rare Diseases International (RDI) e a EURORDIS-Rare Diseases Europe lançaram uma campanha para a aprovação de uma resolução da Assembléia Geral da ONU que reconheça os desafios enfrentados pelas pessoas que vivem com doenças raras, com ênfase nos Objetivos do Desenvolvimento Sustentável da Agenda 2030.
Este foi o mote para a criação de Academia de Pacientes 2030.
Nós apoiamos esta causa !
A NOSSA proposta
Academia de Pacientes 2030 é uma plataforma virtual de exploração das relações entre doenças raras e os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável da Agenda 2030, a partir de uma abordagem centrada nos tratados internacionais de Direitos Humanos, e que visa desenvolver inteligência coletiva, com base em iniciativas de crowdourcing.
Busca também consolidar uma comunidade de ação focada em Promoção da Saúde e empowerment constituida por pessoas que vivem com doenças raras, seus familiares, pesquisadores e demais interessados.
Pode ser concebida como uma iniciativa de educação continuada e não-formal em saúde, visando construir cidadãos atuantes, a partir de contribuições derivadas do campo da Saúde Pública .
É desdobramento natural do projeto Academia de Pacientes, que, desde 2017, vem formando pacientes acometidos por doenças raras na luta pela asserção de seus direitos.
A pandemia de Covid 19 e seus impactos significativos sobre pessoas que vivem com doenças raras nos convidam a compreender a saúde de forma mais holística e abrangente, com o auxílio de conceitos derivados da Saúde Pública, como o de Determinantes Sociais da Saúde (DSS).
Afinal, saúde não é apenas ausência de doença ou medicamento à disposição. É isto e muito mais. Como afirmara Sergio Arouca, Saúde é Democracia. E justiça social.
Aqui lançaremos uma lente sobre os determinantes sociais da saúde, tendo a Agenda 2030 como farol.
Você nunca mais vai ver saúde do mesmo jeito.
O QUE É A AGENDA 2030?
A AGENDA 2030 E AS DOENÇAS RARAS
A Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável foi adotada pela Assembléia Geral das Nações Unidas em setembro de 2015. Nela constam 17 objetivos (os ODS) e 169 metas que devem ser alcançadas pelos países nos próximos nove anos.
Os ODS tratam de desafios globais, como pobreza, saúde, clima, paz e justiça e estão distribuídos em quatro eixos principais (os 5 P’s): Paz, Planeta, Prosperidade, Pessoas e Parcerias (foto).
A Resolução 35/23 adotada pelo Conselho de Direitos Humanos em 23 de junho de 2017 consagra “o direito de toda pessoa de desfrutar do mais elevado nível de saúde física e mental” não só como um componente central da Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável, mas também como um instrumento essencial para sua efetiva implementação.
A saúde atravessa de modo estrutural muitos dos Objetivos do Desenvolvimento (ODS), e não apenas o ODS 3. Para destacar apenas alguns, a saúde debilitada pode muito frequentemente comprometer o acesso à “educação de qualidade” (ODS 4) e ao “trabalho decente” (ODS 8), criando o risco de um círculo vicioso e auto-sustentável que leva a desigualdades (ODS 10), exclusão e discriminação, particularmente entre mulheres e meninas (ODS 5) e em último caso à pobreza (ODS 1).
Em outras palavras, o mais elevado nível de saúde física e mental representa o fundamento sem o qual um indivíduo não pode estar genuinamente habilitado a se dedicar a qualquer propósito em sua vida, seja este de natureza pessoal, intelectual, econômica ou social. Somente por meio da defesa dos direitos humanos “à saúde e através da saúde” é que os ODS cumprirão seu desígnio de “não deixar ninguém para trás”
A relevância dos ODS para as doenças raras é inequívoca. Entre os 17, oito (ver abaixo) são especialmente importantes para as pessoas que vivem com doenças raras.
O NOSSO FOCO
Erradicação da pobreza
Pessoas com doenças raras são frequentemente aprisionadas em um circulo vicioso de vulnerabilidade e pobreza devido à exclusão de sistemas de saúde e educacionais, bem como do mercado de trabalho.
Saúde e bem-estar
Alcançar a cobertura universal em saúde exige atentar-se para as necessidaesde pessoas com doenças raras, que precisam de mais e melhores medicamentos, diagnóstico apropriado, cuidados continuados e suporte social, assim como acesso a tecnologias assistivas.
Educação de qualidade
Metade das doenças raras atingem crianças que muitas vezes enfrentam grandes dificuldades de frequentar a escola não só devido à inacessibilidade de suas instalações e a métodos pedagógicos inadequados mas também por conta de preconceito, estigma e discriminação.
Igualdade de gênero
A responsabilidade de cuidar de pessoas com doenças raras recai desproporcionalmente sobre as mulheres.
Trabalho decente e crescimento econômico
Pessoas com doenças raras e com deficiência são frequentemente discriminadas no mercado de trabalho devido à falta de instalações com acessibilidade, horários flexíveis e funções adaptadas a suas realidades.
Indústria, inovação e infraestrutura
Existe a necessidade de se investir em Pesquisa e Desenvolvimento (P&D) de terapias, tecnologias de saúde e ferramentas diagnósticas. Acesso à infraestrutura é fundamental para a promoção de inclusão social.
Parcerias e
meios de implementação
A comunidade das doenças raras está crescentemente interconectada, com uma variedade de redes de militantes, agentes reguladores, indústria e pesquisa.
Doenças raras e direitos humanos
O artigo 12 do Pacto Internacional sobre Direitos Econômicos, Sociais e Culturais (dezembro de 1966) consagra “o direito de toda pessoa de desfrutar o mais elevado nível de saúde física e mental”.
Mais recentemente, em dezembro de 2006, a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência expressamente reconheceu “a importância da acessibilidade aos meios físico, social, econômico e cultural, à saúde, à educação e à informação e comunicação, para possibilitar às pessoas com deficiência o pleno gozo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais“.
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o autor
Cláudio Cordovil é pesquisador da Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca (ENSP/Fiocruz), vinculado ao Programa de Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva.
É o criador do blog Academia de Pacientes, iniciativa pioneira de promoção da saúde e justiça social voltada para as pessoas que vivem com doenças raras.
