Estudo recente, que analisou 20 filmes da cultura de massa que, de algum modo, retratavam pessoas que vivem com doenças raras. constatou que os aspectos clínicos destas enfermidades são pouco abordados nestas películas. As tramas concentram-se mais nos problemas da vida diária dos pacientes. E, quando aspectos científicos são apresentados, eles ali estão não para fins de educação médica , mas sim para atender as necessidades de um roteiro. O estudo foi publicado em Orphanet Journal of Rare Diseases.
Isso na realidade não surpreendeu o autor da pesquisa, Jan Domaradzki, professor da Universidade de Poznam, na Polônia. Como é de conhecimento de qualquer pesquisador em comunicação, a finalidade da cultura de massa é entreter. E quando, porventura, alguma dimensão de educação entra no roteiro, o entretenimento também ali está, e de forma predominante. Edutretenimento (do inglês, edutainement) é o nome que se dá a esta fórmula de construção de narrativas na cultura de massa com alguma dimensão educacional.
Para o bem ou para o mal, a cultura de massa constitui um recurso simbólico único e um “guia” que ajuda o público a compreender as doenças raras. “Mesmo que o impacto da cultura popular na sociedade não seja decisivo, ele fornece ao público imagens, exemplos e argumentos para discussão sobre as implicações clínicas, psicossociais, éticas e econômicas das doenças raras”, resume Domaradzki.
