Estudo recente, que analisou 20 filmes da cultura de massa que, de algum modo, retratavam pessoas que vivem com doenças raras. constatou que os aspectos clínicos destas enfermidades são pouco abordados nestas películas.
O preço exorbitante de alguns tratamentos não parece mobilizar as pessoas que vivem com doenças raras no Brasil, o que só faz prolongar o problema.
Uma política pública de internação domiciliar para pessoas que vivem com distrofia muscular é necessidade que se impõe.
Quando se deseja ter familiaridade com o universo fascinante da Saúde Pública, precisamos adquirir um novo repertório de palavras esquisitas, mas fundamentais. Uma palavra-chave na nossa caminhada rumo à cidadania plena é “equidade”
Quanto vale sua vida? É possível colocar uma etiqueta de preço na sua testa? É o que você descobrirá lendo este post.
Muitos de nós sentimos que nossas sociedades são totalmente injustas. Mas temos dificuldade de explicar nosso senso de injustiça aos que nos governam.
No último dia 16 de dezembro, a ONU fez um apelo histórico aos países-membros em favor das pessoas com doenças raras e suas famílias.
Apesar dos avanços nas conquistas sociais e politícas , fatores atitudinais incomodam profundamente as PCD
Existem frases que nós que temos uma deficiência ouvimos o tempo todo sem notar o quanto elas seriam incomuns, na verdade grosseiras, se fossem dirigidas para outros. Não me refiro aos questionamentos diários sobre de onde vem nossa deficiência, se foi por doença ou acidente, se a gente não enxerga nadinha de nada mesmo, …
O primeiro blog brasileiro a abordar as doenças raras na perspectiva da Agenda 2030 e dos Direitos Humanos!
