As últimas crianças com síndrome de Down

Por Sarah Zhang

Fotografias por Julia Sellmann

Nota da redação

Apesar de a síndrome de Down não ser considerada uma doença rara, ela lança questões interessantes sobre a bioética e os testes pré-natais. Estes últimos têm sido muito discutidos no Brasil por conta da recente aprovação de projeto de lei que institui o teste do pezinho ampliado. Mas nos parece faltar uma dimensão neste debate. Razão pela qual reproduzimos esta incrível reportagem de Sarah Zhang, na revista The Atlantic, na data em que se celebra o Dia Internacional da Síndrome de Down. 

É sabido que os testes pré-natais na prática mudam a definição de quem pode nascer ou não. E, por conta disso, resolvemos trazer a você o que acontece com as pessoas que vivem com síndrome de Down em um dos primeiros países do mundo a oferecer, em 2006, o rastreamento pré-natal da síndrome de Down para todas as gestantes, independentemente da idade ou de outros fatores de risco: a Dinamarca. 

Lá quase todas as gestantes optam por fazer o teste; das que recebem um diagnóstico de síndrome de Down, mais de 95% optam por realizar um aborto.

Desde que a triagem universal foi introduzida, o número de crianças nascidas com síndrome de Down caiu drasticamente naquele país. Em 2019, por exemplo, apenas 18 nasceram em todo o país. Para se ter uma idéia de proporções, nos EUA, nascem anualmente cerca de 6 mil crianças com síndrome de Down.

O texto é longo, mas optamos por reproduzi-lo dada a qualidade superlativa do conteúdo aqui exposto. Na sopa rala midiática que recebemos diariamente, você não verá nada com tanta qualidade. Pode acreditar!

Ao final desta e das outras páginas deste post, você encontra o número das mesmas para se orientar.

Capítulo 1

A cada poucas semanas, Grete Fält-Hansen recebe uma ligação de um estranho fazendo uma pergunta pela primeira vez: Como é criar uma criança com síndrome de Down?

Às vezes, quem liga é uma mulher grávida, decidindo se deve fazer um aborto. Às vezes, marido e mulher estão na linha, os dois em agonizante discordância. Certa vez, lembra Fält-Hansen, foi um casal que esperou que sua triagem pré-natal voltasse ao normal antes de anunciar a gravidez a amigos e familiares. “Queríamos esperar”, eles disseram a seus entes queridos, “porque se tivesse síndrome de Down, teríamos feito um aborto”. Eles ligaram para Fält-Hansen depois que sua filha nasceu — com olhos puxados, nariz achatado e, o mais inconfundível, a cópia extra do cromossomo 21 que define a síndrome de Down. Eles temiam que seus amigos e familiares agora pensassem que não amavam sua filha — tão pesados ​​são os julgamentos morais que acompanham querer ou não trazer uma criança com deficiência ao mundo.

Todas essas pessoas entram em contato com Fält-Hansen, uma professora de 54 anos, porque ela dirige a Landsforeningen Downs Syndrom, ou Associação Nacional de Síndrome de Down, na Dinamarca, e porque ela mesma tem um filho de 18 anos, Karl Emil, com síndrome de Down. Karl Emil foi diagnosticado depois que ele nasceu. Ela se lembra de como ele se sentia frágil em seus braços e como ela se preocupava com sua saúde, mas principalmente, ela lembra: “Achei ele tão fofo”. Dois anos depois de seu nascimento, em 2004, a Dinamarca se tornou um dos primeiros países do mundo a oferecer o rastreamento pré-natal da síndrome de Down para todas as gestantes, independentemente da idade ou de outros fatores de risco. Quase todas as gestantes optam por fazer o teste; das que recebem um diagnóstico de síndrome de Down, mais de 95% optam por abortar.

A Dinamarca não é particularmente hostil à deficiência. As pessoas com síndrome de Down têm direito a cuidados de saúde, educação e até dinheiro para os sapatos especiais que se adaptam aos seus pés mais largos e flexíveis. Se você perguntar aos dinamarqueses sobre a síndrome, eles provavelmente mencionarão Morten e Peter, dois amigos com síndrome de Down que estrelaram programas de TV populares onde contavam piadas e dissecavam jogos de futebol. No entanto, um abismo parece separar as atitudes expressas publicamente e as decisões privadas. Desde que a triagem universal foi introduzida, o número de crianças nascidas com síndrome de Down caiu drasticamente. Em 2019, apenas 18 nasceram em todo o país. (Cerca de 6 mil crianças com síndrome de Down nascem nos Estados Unidos a cada ano.)

Fält-Hansen está na estranha posição de liderar uma organização que provavelmente terá cada vez menos novos membros. O objetivo de suas conversas com futuros pais, diz ela, não é demovê-los do aborto; ela apoia totalmente o direito de escolha da mulher. Essas conversas visam preencher a textura da vida cotidiana que falta no intervalo entre o clichê bem-intencionado de que “as pessoas com síndrome de Down são sempre felizes” e a ladainha de possíveis sintomas mencionados pelos médicos no momento do diagnóstico: deficiência intelectual, baixo tônus ​​​​muscular, defeitos cardíacos, defeitos gastrointestinais, distúrbios imunológicos, artrite, obesidade, leucemia, demência. Ela pode explicar que, sim, Karl Emil sabe ler. Seus cadernos estão cheios de poesia escrita em sua caligrafia cuidadosa e robusta. Ele precisou de fisioterapia e fonoaudiologia quando era jovem. Ele adora música — seus óculos de aro dourado são inspirados nos de sua estrela pop dinamarquesa favorita. Ele fica mal-humorado às vezes, como todos os adolescentes ficam.

Um telefonema pode se estender a vários; algumas pessoas até vêm conhecer o filho dela. No final, alguns se juntam à associação com seu filho. Outros, ela nunca mais ouviu falar.

Esses pais chegam a Fält-Hansen porque se deparam com uma escolha — uma escolha possibilitada pela tecnologia que examina o DNA dos nascituros. A síndrome de Down é frequentemente chamada de “canário na mina de carvão” para reprodução seletiva. Foi uma das primeiras condições genéticas a serem rotineiramente rastreadas no útero, e continua sendo a mais moralmente preocupante porque está entre as menos graves. É muito compatível com a vida — até mesmo uma vida longa e feliz.

<em>Elea Aarsø 6 anos mostrada com seu pai e sua irmã e na imagem de abertura é a caçula de cinco filhos Seus pais optaram por não fazer a triagem pré natal para síndrome de Down porque embora apoiem o direito ao aborto eles sabiam que teriam o bebê de qualquer maneira Foto de Julia Sellmann<em>

As forças do progresso científico estão agora marchando em direção a cada vez mais testes para detectar cada vez mais condições genéticas. Os avanços recentes na genética provocam ansiedades sobre um futuro em que os pais escolhem que tipo de filho ter ou não ter. Mas esse futuro hipotético já está aqui. Está aqui há uma geração inteira.

Fält-Hansen diz que as ligações que ela recebe são sobre pedidos de informações, ajudando os pais a tomar uma decisão verdadeiramente informada. Mas também são momentos de busca, de questionamentos fundamentais sobre a paternidade. Você já se perguntou, indaguei a ela, sobre as famílias que acabam optando pelo aborto? Você sente que não conseguiu provar que sua vida — e a vida de seu filho — são vidas que vale a pena viver? Ela me disse que não pensa mais sobre isso dessa maneira. Mas no começo, ela disse, ela se preocupou: “E se eles não gostarem do meu filho?”

O primeiro blog brasileiro a abordar as doenças raras na perspectiva da Agenda 2030 e dos Direitos Humanos!

O primeiro site brasileiro a abordar as doenças raras na perspectiva da Agenda 2030 e dos direitos humanos

error: Este conteúdo é protegido!