Embora não tenha tanto sucesso quanto “Fast Car” (o primeiro single do primeiro álbum de Tracy Chapman), “Talkin’ about a Revolution” resistiu. A música foca na pobreza com versos como: “Enquanto eles estão nas filas dos programas de bem-estar/Chorando nas portas dos exércitos da salvação/Perdendo tempo nas filas do desemprego/Sentados esperando por uma revolução”. Em …
Mães de pessoas com deficiência ou ou doenças raras, pediram programas públicos de apoio, em audiência pública na Câmara dos Deputados.
O álbum de 1969 dos Rolling Stones, “Let It Bleed”, abre com esta música poderosa. O mundo cambaleou com o assassinato de Martin Luther King Jr e Bobby Kennedy, bem como com a Guerra do Vietnã, que a banda diz ter inspirado a música. “Gimme Shelter” contém versos como “A guerra, crianças, está a apenas …
O presidente eleito, Luiz Inácio Lula da Silva, irá retomar alguns temas ligados aos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) da Agenda 2030. É o que se constata ao exame de seu plano de governo. O documento, de 21 páginas, contém diretrizes do “Programa de Reconstrução e Transformação do Brasil Lula Alckmin 2023-2026” . Esta é …
O ACNUDH abriu uma consulta pública para investigar a proteção aos direitos humanos de pessoas vivendo com doenças raras, seus familiares e cuidadores. O prazo para envio de contribuições é o dia 1 de novembro de 2022.
Foi anunciada no dia 21 de março a nova composição do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE) para o triênio 2022-2025. A “participação social”, mandatória de acordo com nossa Carta Magna, não existe mais.
Apesar de a síndrome de Down não ser considerada uma doença rara, ela lança questões interessantes sobre a bioética e os testes pré-natais. Estes últimos têm sido muito discutidos no Brasil por conta da recente aprovação de projeto de lei que institui o teste do pezinho ampliado. Mas nos parece faltar uma dimensão neste debate.
Estudo recente, que analisou 20 filmes da cultura de massa que, de algum modo, retratavam pessoas que vivem com doenças raras. constatou que os aspectos clínicos destas enfermidades são pouco abordados nestas películas.
A justiça social é um princípio civilizatório ligado à convicção de que todo ser humano merece o direito de viver dignamente. Políticas públicas são o caminho para alcancá-la.
O abandono de pessoas com deficiência e seus familiares já está acontecendo na Ucrânia, alerta a Inclusion Europe, que atua em 39 países.
O primeiro blog brasileiro a abordar as doenças raras na perspectiva da Agenda 2030 e dos Direitos Humanos!
