Final
Quando Mary Wasserman deu à luz seu filho, Michael, em 1961, crianças com síndrome de Down nos Estados Unidos ainda eram rotineiramente enviadas para instituições estatais. Ela se lembra do médico anunciando: “É um idiota mongolóide” — o termo usado antes da contagem de cromossomos se tornar comum — e dizendo a ela que “ele” deveria ir imediatamente para a instituição estatal. Wasserman foi voluntária por uma semana em tal instituição no ensino médio, e ela nunca esqueceria as vistas, os sons, os cheiros. As crianças estavam sujas, descuidadas, desnutridas. Desafiando seu médico, ela levou Michael para casa.
Os primeiros anos não foram fáceis para Wasserman, que foi uma mãe divorciada durante grande parte da infância de Michael. Ela trabalhou para sustentar os dois. Não havia realmente nenhuma creche formal na época, e as mulheres que administravam as informais fora de suas casas não queriam Michael. “As outras mães não se sentiam à vontade”, disse uma delas depois de sua primeira semana. Outros o rejeitaram completamente. Ela contratou babás particulares, mas Michael não tinha companheiros. Foi só aos oito anos, quando uma escola para crianças com deficiência abriu nas proximidades, que Michael foi à escola pela primeira vez.
Michael tem 59 anos agora. A vida de uma criança nascida com síndrome de Down hoje é muito diferente. As instituições estatais fecharam depois de expor as condições insalubres e cruéis que Wasserman vislumbrou quando estudante do ensino médio. Depois que as crianças com deficiência vão para casa do hospital hoje, elas têm acesso a um conjunto de terapias da fala, físicas e ocupacionais do governo — geralmente sem custo para as famílias. As escolas públicas são obrigadas a fornecer igualdade de acesso à educação para crianças com deficiência. Em 1990, o Americans With Disabilities Act proibiu a discriminação no emprego, transporte público, creches e outros negócios. A inclusão tornou as pessoas com deficiência uma parte visível e normal da sociedade; em vez de se esconderem em instituições, vivem entre todos os outros. Graças ao ativismo de pais como Wasserman, todas essas mudanças ocorreram durante a vida de seu filho.
Ela gostaria que Michael tivesse tido as oportunidades que as crianças têm agora? “Bem”, ela diz, “acho que talvez de certa forma tenha sido mais fácil para nós.” Claro que as terapias teriam ajudado Michael. Mas há mais pressão sobre as crianças e os pais hoje. Ela não estava levando Michael para compromissos ou brigando com a escola para incluí-lo nas aulas gerais ou ajudando-o a se inscrever nos programas universitários que agora proliferaram para alunos com deficiência intelectual. “Foi menos estressante para nós do que é hoje”, diz ela. Criar uma criança com deficiência tornou-se muito mais intensivo — não muito diferente de criar qualquer criança.
Eu não posso contar quantas vezes, durante a reportagem desta história, as pessoas comentaram comigo: “Você sabe, as pessoas com síndrome de Down trabalham e vão para a faculdade agora!” Este é um importante corretivo para as baixas expectativas que persistem e um lembrete pungente de como uma sociedade em transformação mudou a vida das pessoas com síndrome de Down. Mas também não captura toda a gama de experiências, especialmente para pessoas cujas deficiências são mais graves e aquelas cujas famílias não têm dinheiro e conexões. Empregos e faculdades são conquistas que valem a pena comemorar — como os marcos de qualquer criança -, mas eu me pergunto por que tantas vezes precisamos apontar as conquistas como evidência de que a vida das pessoas com síndrome de Down é significativa.
Quando perguntei a Grete Fält-Hansen como era abrir sua vida para os pais que tentavam decidir o que fazer após um diagnóstico pré-natal de síndrome de Down, suponho que estava perguntando a ela como era abrir sua vida para o julgamento daqueles pais — e também a mim, jornalista, que estava aqui fazendo as mesmas perguntas. Como ela me disse, no início ela se preocupou com o fato de as pessoas não gostarem de seu filho. Mas ela entende agora como as circunstâncias de cada família podem ser diferentes e como a escolha pode ser difícil. “Fico triste ao pensar nas mulheres grávidas e nos pais, que eles se deparem com essa escolha. É quase impossível”, disse ela. “Portanto, eu não os julgo.”
Karl Emil ficou entediado enquanto conversávamos em inglês. Ele puxou o cabelo de Grete e sorriu timidamente para nos lembrar que ele ainda estava lá, que as apostas de nossa conversa eram muito reais e muito humanas.
Este artigo aparece na edição impressa de The Atlantic de dezembro de 2020. Foi publicado pela primeira vez on-line em 18 de novembro de 2020.
Sarah Zhang é redatora da equipe do The Atlantic.
