Capítulo 2
Em janeiro, peguei um trem de Copenhagen para o sul até a pequena cidade de Vordingborg, onde Grete, Karl Emil e sua irmã de 30 anos, Ann Katrine Kristensen, me encontraram na estação. Os três formaram uma falange de casacos escuros acenando um olá. O clima era típico de janeiro — frio, cinzento, tempestuoso — , mas Karl Emil me puxou até a sorveteria, onde queria me dizer que conhecia os funcionários. Seu sabor favorito de sorvete, disse ele, era alcaçuz. “Isso é muito dinamarquês!” Eu disse. Grete e Ann Katrine traduziram. Então ele foi até uma loja de roupas masculinas e começou a conversar com o balconista, que acabara de ver Karl Emil entrevistado em um programa infantil dinamarquês com sua namorada, Chloe. “Você não me disse que tinha uma namorada”, brincou o funcionário. Karl Emil riu, travesso e orgulhoso.
Sentamos em um café, e Grete deu seu telefone para Karl Emil se ocupar enquanto conversávamos em inglês. Ele tirou selfies; sua mãe, irmã e eu começamos a conversar sobre a síndrome de Down e o programa de triagem pré-natal do país. A certa altura, Grete se lembrou de um documentário que provocou protestos na Dinamarca. Ela recuperou seu telefone para procurar o título: Død Over Downs (“Morte à Síndrome de Down”). Quando Karl Emil leu isto por cima do ombro dela, seu rosto franziu. Ele se encolheu no canto e se recusou a olhar para nós. Ele havia entendido, obviamente, e a angústia estava clara em seu rosto.
Grete olhou para mim: “Ele reage porque sabe ler”.
“Ele deve estar ciente do debate?” Eu perguntei, o que parecia perverso até de dizer. “Então ele sabe que existem pessoas que não querem que pessoas como ele nasçam?” “Sim”, ela disse; sua família sempre foi aberta com ele. Quando criança, ele se orgulhava de ter síndrome de Down. Foi uma das coisas que o tornaram singularmente Karl Emil. Mas como um adolescente, ele ficou irritado e envergonhado. Ele poderia dizer que ele era diferente. “Ele realmente me perguntou, em algum momento, se era por causa da síndrome de Down que ele às vezes não entendia as coisas”, disse Grete. “Eu apenas disse a ele honestamente: sim.” Conforme ele envelheceu, ela disse, Karl fez as pazes com isso. Este arco parecia familiar. É o arco do crescimento, no qual nossa autoconfiança quando crianças é derrubada nas tempestades da adolescência, mas posteriormente, espera-se , aceitamos quem somos.
De repente, um novo poder foi colocado nas mãos de pessoas comuns — o poder de decidir que tipo de vida vale a pena trazer ao mundo.
As decisões que os pais tomam após o teste pré-natal são particulares e individuais. Mas quando as decisões tão esmagadoramente oscilam para um lado — abortar — parecem refletir algo mais: o julgamento de toda uma sociedade sobre a vida das pessoas com síndrome de Down. Foi isso que vi refletido no rosto de Karl Emil.
A Dinamarca é incomum pela universalidade de seu programa de triagem e pela abrangência de seus dados, mas o padrão de altas taxas de aborto após um diagnóstico de síndrome de Down é verdadeiro em toda a Europa Ocidental e, em menor grau, nos Estados Unidos. Nos países ricos, este parece ser ao mesmo tempo o melhor e o pior momento para a síndrome de Down. Os melhores cuidados de saúde mais do que duplicaram a esperança de vida. Melhor acesso à educação significa que a maioria das crianças com síndrome de Down aprenderá a ler e escrever. Poucas pessoas falam publicamente sobre querer “eliminar” a síndrome de Down. No entanto, as escolhas individuais estão se somando a algo muito próximo disso.
Na década de 1980, quando a triagem pré-natal para a síndrome de Down se tornou comum, a antropóloga Rayna Rapp descreveu os pais na fronteira da tecnologia reprodutiva como “pioneiros morais”. De repente, um novo poder foi colocado nas mãos de pessoas comuns — o poder de decidir que tipo de vida vale a pena trazer ao mundo.
A área médica também vem lutando com sua capacidade de oferecer esse poder. “Se ninguém com síndrome de Down tivesse existido ou existisse — isso seria uma coisa terrível? Não sei”, diz Laura Hercher, conselheira genética e diretora de pesquisa estudantil do Sarah Lawrence College. Se você considerar as complicações de saúde ligadas à síndrome de Down, como maior probabilidade de início precoce de Alzheimer, leucemia e defeitos cardíacos, ela me disse: “Acho que ninguém argumentaria que essas são coisas boas”.
Mas ela continuou. “Se nosso mundo não tivesse pessoas com necessidades especiais e essas vulnerabilidades”, ela perguntou, “estaríamos perdendo uma parte de nossa humanidade?”
