Um novo modo de ver as doenças raras
Foco em saúde pública
Acreditamos que é necessário reinscrever as doenças raras em uma abordagem de saúde pública, ainda que esta seja tarefa complexa, dada a centralidade da “atenção primária” nas práticas usuais no campo. Apostamos na bandeira da saúde pública para doenças raras porque, para nós, a melhor maneira de lidar com 6 mil doenças, é tratar dos problemas comuns a todas, sem prejuízo da assistência em saúde, destinada a cada uma delas.
Ênfase em cuidados integrais
Cerca de 5% das doenças raras possui tratamento medicamentoso. Por outro lado, pesquisa do Eurobarometer revelou que 87% das pessoas que vivem com doenças raras não acreditam em uma cura antes de 2030. Daí a necessidade de lhes assegurar uma perspectiva ampliada de saúde: bem-estar biopsicossocial. Isto exige conciliar necessidades médicas e sociais no atendimento a suas demandas.
Necessidades sociais em destaque
O debate público hoje se concentra em discussões intermináveis sobre medicamentos de alto custo e sua dificuldade de acesso, não raro mediante ações judiciais. A nosso ver, esta ênfase em medicamentos obscurece outros aspectos que precisariam ser considerados para a promoção da saúde e bem-estar das pessoas que vivem com doenças raras mediante políticas públicas: igualdade de gênero; redução das desigualdades; inserção no mercado de trabalho, educação inclusiva, dentre outros.
Agenda 2030 e direitos humanos
Nossa bússola nesta caminhada que queremos realizar com você para a promoção da equidade em saúde é conciliar os objetivos do desenvolvimento sustentável (ODS) da Agenda 2030 com os tratados internacionais de direitos humanos visando enfrentar os desafios experimentados pelas pessoas que vivem com doenças raras.
