O presidente eleito, Luiz Inácio Lula da Silva, irá retomar alguns temas ligados aos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) da Agenda 2030. É o que se constata ao exame de seu plano de governo. O documento, de 21 páginas, contém diretrizes do “Programa de Reconstrução e Transformação do Brasil Lula Alckmin 2023-2026” . Esta é uma excelente notícia para os brasileiros e, em especial, para as pessoas que vivem com doenças raras, seus familiares e simpatizantes.
Os ODS são 17 metas desenvolvidas pela ONU para melhorar a vida no planeta. Os temas abrangem a vida humana, a vida animal, a preservação dos bens naturais e a utilização sustentável de todos esses recursos. Os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável são os eixos norteadores da Agenda 2030 e servem como guias para os países-membros colocá-las em prática. O Brasil é um dos membros fundadores da Organização das Nações Unidas.
Em seu plano de governo, Lula assume compromissos com a “defesa da igualdade, da democracia, da soberania e da paz; com o desenvolvimento econômico sustentável com estabilidade; com a justiça social e inclusão com direitos, trabalho, emprego, renda e segurança alimentar; com os direitos humanos, a cultura e o reconhecimento da diversidade; com a sustentabilidade social, ambiental, econômica e com o enfrentamento das mudanças climáticas; e com o povo brasileiro”.
Ao sancionar o Plano Plurianual (PPA) da União, em dezembro de 2019, o presidente Jair Bolsonaro havia vetado a Agenda 2030 da ONU (Organização das Nações Unidas) para o período de 2020 a 2023.
Confira os ODS da Agenda 2030 da ONU, de especial interesse para as pessoas com doenças raras e seus familiares, que aparecem no plano de governo de Lula.
Criada em junho de 2021, Academia de Pacientes 2030 é a primeira plataforma virtual nacional a vincular Direitos Humanos, Agenda 2030 e Doenças Raras.
Cobre de seus representantes no Congresso a atuação do governo nestes ODS!
ODS 1: Erradicação da pobreza
As pessoas com doenças raras estão frequentemente presas a um círculo vicioso de vulnerabilidade e pobreza devido à exclusão dos sistemas de saúde e educação, bem como do mercado de trabalho.
A pobreza está geralmente associada à falta de saúde, educação, alimentação, conhecimento e muitas outras coisas que fazem a diferença entre viver e simplesmente sobreviver.
Pessoas que vivem com uma doença rara são confrontadas diariamente (e frequentemente desde o nascimento) com obstáculos como a exclusão dos sistemas de saúde e educação. Isso leva a taxas de emprego mais baixas e os aprisiona em um círculo vicioso de vulnerabilidade e pobreza.
Ao apoiar as pessoas que vivem com uma doença rara, estamos ajudando os mais vulneráveis dos vulneráveis e, assim, dando um passo a mais na erradicação da pobreza em todas as suas formas.
O ODS 1 no plano de governo de Lula
“É necessário que se promova a defesa das famílias, com proteção e cuidado prioritário com as crianças e suas infâncias, em especial por meio do combate à pobreza, da garantia de acesso integral às políticas públicas e do direito ao brincar. Assegurando proteção, saúde, alimentação, educação e bem-estar para a primeira infância. Nosso governo dará prioridade absoluta à promoção, proteção e defesa dos direitos da criança e do adolescente, erradicando a fome, combatendo a miséria, garantindo perspectivas para as crianças e adolescentes, enfrentando a exploração do trabalho infantil, a violência, a exploração sexual e todas as formas de preconceitos e discriminações e assegurando a garantia do direito ao brincar. Terão atenção especial as milhares de crianças e adolescentes em situação de orfandade decorrentes da Covid-19.” (Ponto 44 do Plano de Governo)
ODS 3 : Saúde e bem-estar
Atingir a cobertura universal de saúde requer atender às necessidades das pessoas com doenças raras, que precisam de mais e melhores medicamentos, diagnóstico adequado e cuidados ao longo da vida e apoio social, bem como acesso a tecnologias assistivas.
As Nações Unidas enfatizaram a necessidade de:
- Fim das mortes evitáveis de recém-nascidos e crianças menores de cinco anos
- Fim da mortalidade evitável causada por doenças não transmissíveis
- Alcançar suporte de cobertura universal de saúde
- Pesquisa e desenvolvimento de medicamentos
A carga das doenças raras é considerável, com cerca de 350 milhões de pessoas afetadas em todo o mundo. Isso está na mesma faixa que as doenças não transmissíveis principais e mais “visíveis”, como o diabetes.
Ao lutar pelo direito ao diagnóstico e tratamento adequados dos doentes que vivem com uma doença rara, ajudamos não só a geração atual, mas também a futura, uma vez que a grande maioria das doenças raras são genéticas e, portanto, evitáveis, se forem investidos recursos uma maneira adequada.
O ODS 3 no plano de governo de Lula
“A saúde, o direito à vida e o Sistema Único de Saúde (SUS) têm sido tratados com descaso pelo atual governo. Faltam investimentos, ações preventivas, profissionais de saúde, consultas, exames e medicamentos. É urgente dar condições ao SUS para retomar o atendimento às demandas que foram represadas durante a pandemia, atender as pessoas com sequelas da covid-19 e retomar o reconhecido programa nacional de vacinação. Não fossem o SUS e os corajosos trabalhadores e trabalhadoras da saúde, a irresponsabilidade do atual governo na pandemia teria custado ainda mais vidas.” (Ponto 23 do Plano de Governo)
ODS 4 : Educação de qualidade*
Cinquenta por cento de todas as doenças raras afetam as crianças, que muitas vezes enfrentam grandes dificuldades para frequentar a escola devido à inacessibilidade das instalações e métodos de ensino não adaptados, mas também devido ao preconceito, estigma e discriminação.
Uma vida de qualidade começa com uma educação de qualidade. As Nações Unidas fizeram avanços no campo da educação nas últimas décadas, reduzindo a taxa de crianças fora da escola em mais de 50% em 15 anos. No entanto, muito mais precisa ser feito, em particular no que diz respeito à inclusão, eliminando disparidades de gênero e adaptando instalações para pessoas com deficiência.
Precisamos espalhar o conhecimento sobre doenças raras para professores, educadores e a próxima geração, a fim de promover uma cultura de aceitação e um mundo onde todas as crianças tenham a chance de aprender.
★ Distribuído em vários pontos do Plano de Governo
ODS 5: Igualdade de gênero
A responsabilidade de cuidar de pessoas com doenças raras recai desproporcionalmente sobre as mulheres e, em particular, as mães, uma vez que as doenças raras afetam predominantemente crianças pequenas.
Seu tempo e esforços para fornecer cuidados não remunerados e trabalho doméstico, bem como o fardo que isso representa para suas próprias carreiras e atividades (chegando a forçá-las a abandonar o emprego, com implicações muito diretas em seus rendimentos, pensões e pagamentos sociais futuros bem como a sua independência económica em geral), é frequentemente subestimada e não reconhecida.
Consagrado na Carta das Nações Unidas está o princípio da igualdade entre homens e mulheres. Infelizmente, a discriminação contra mulheres e meninas continua a ser uma questão que precisa de uma resposta severa.
Pesquisas comprovam que as mulheres que vivem com uma doença rara enfrentam mais rejeição na procura de um diagnóstico e a sua dor é menos seriamente considerada do que a dos homens.
Mas não só isso, quando um membro da família é afetado por uma doença rara, o papel de cuidador principal é mais frequentemente assumido pela mãe, levando a uma paralisação da vida profissional e induzindo a altos níveis de estresse, bem como desgaste físico e emocional.
O ODS 5 no plano de governo de Lula
“O Brasil não será o país que queremos enquanto mulheres continuarem a ser discriminadas e submetidas à violência pelo fato de serem mulheres. O Estado brasileiro deve assegurar a proteção integral da dignidade humana das mulheres, assim como desenvolver políticas públicas de prevenção contra a violência e para garantir suas vidas. Vamos construir um país que caminhe rumo à equidade de direitos, salários iguais para trabalhos iguais em todas as profissões e a promoção das mulheres na ciência, nas artes, na representação política, na gestão pública e no empreendedorismo”. (Ponto 36 do Plano de Governo)
ODS 8: Trabalho decente e crescimento econômico
Pessoas com doenças raras e deficiências são frequentemente marginalizadas do mercado de trabalho não só por preconceito, estigma e discriminação, mas também por falta de instalações acessíveis, horários de trabalho flexíveis e funções adaptadas
O ODS 8 no plano de governo de Lula
“O novo governo irá propor, a partir de um amplo debate e negociação, uma nova legislação trabalhista de extensa proteção social a todas as formas de ocupação, de emprego e de relação de trabalho, com especial atenção aos autônomos, aos que trabalham por conta própria, trabalhadores e trabalhadoras domésticas, teletrabalho e trabalhadores em home office, mediados por aplicativos e plataformas, revogando os marcos regressivos da atual legislação trabalhista, agravados pela última reforma e reestabelecendo o acesso gratuito à justiça do trabalho”. (Ponto 13 do Plano de Governo)
ODS 9: Indústria, inovação e infra-estrutura*
Com cerca de algumas centenas de terapias desenvolvidas contra quase 7 mil doenças catalogadas, continua a ser imensa a necessidade de investir em Pesquisa & Desenvolvimento, tecnologias de saúde e ferramentas de diagnóstico para pessoas com doenças raras.
A acessibilidade à infraestrutura também deve ser melhorada para permitir uma inclusão genuína na sociedade.
★ Distribuído em vários pontos do Plano de Governo
ODS 10: Redução das desigualdades
Pessoas com doenças raras permanecem representando uma população marginalizada e invisível, embora estatisticamente significativa, com quase 300 milhões de indivíduos em todo o mundo, sofrendo de discriminação nas áreas de saúde, trabalho e inclusão política – todos os principais exemplos de desigualdades concretas que devem ser abordadas no espírito do ODS 10.
A urgência com risco de vida imposta a pessoas com doenças raras para participarem em pesquisas e ensaios clínicos também pode ocasionalmente comprometer o seu direito à privacidade e à devida proteção dos seus dados pessoais e registos de saúde.
O objetivo é capacitar e promover a inclusão social, econômica e política de todos, independentemente de idade, sexo, deficiência, raça, etnia, origem, religião ou condição econômica ou outra. E para fazer isso, as leis, políticas e práticas discriminatórias devem ser eliminadas.
Pessoas que vivem com uma doença rara tendem a permanecer uma população marginalizada e invisível, com pouca informação disponível sobre suas doenças e muito poucas opções de tratamento. Eles sofrem desigualdades no acesso aos serviços de saúde e tratamento, e nos preços que devem pagar, devido à sua condição social ou ao seu país de origem.
O ODS 10 no plano de governo de Lula
“É imprescindível a implementação de um amplo conjunto de políticas públicas de promoção da igualdade racial e de combate ao racismo estrutural, indissociáveis do enfrentamento da pobreza, da fome e das desigualdades, que garantam ações afirmativas para a população negra e o seu desenvolvimento integral nas mais diversas áreas. Construiremos políticas que combatam e revertam a política atual de genocídio e a perseguição à juventude negra, com o superencarceramento, e que combatam a violência policial contra as mulheres negras, contra ajuventude negra e contra os povos e comunidades tradicionais de matriz africana e de terreiro”. (Ponto 38 do Plano de Governo)
“Proporemos uma reforma tributária solidária, justa e sustentável, que simplifique tributos e em que os pobres paguem menos e os ricos paguem mais. Essa reforma será construída na perspectiva do desenvolvimento, “simplificando” e reduzindo a tributação do consumo, corrigindo a injustiça tributária ao garantir a progressividade tributária, preservando o financiamento do Estado de bem estar social, restaurando o equilíbrio federativo, contemplando a transição para uma economia ecologicamente sustentável e aperfeiçoando a tributação sobre o comércio internacional, desonerando, progressivamente, produtos com maior valor agregado e tecnologia embarcada. Queremos, também, corrigir um mecanismo que historicamente transfere renda das camadas mais pobres para as camadas de maior renda da sociedade: a sonegação de impostos” (Ponto 53 do Plano de Governo).
“Vamos fazer os muito ricos pagarem imposto de renda, utilizando os recursos arrecadados para investir de maneira inteligente em programas e projetos com alta capacidade de induzir o crescimento, promover a igualdade e gerar ganhos de produtividade” (Ponto 54 do Plano de Governo)
