Justiça social: um princípio civilizatório que também não chegou às doenças raras

TATIANE VARGAS*

A justiça social é um princípio civilizatório ligado à convicção de que todo ser humano merece o direito de viver dignamente. Seus principais eixos de atuação são o combate à pobreza e a luta contra qualquer tipo de discriminação que impeça os indivíduos de desfrutarem de uma vida boa e segura.

Segundo Pablo Dias Fortes, coordenador do Programa de Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva da ENSP (PPGBIOS) e pesquisador do Departamento de Direitos Humanos e Saúde (Dihs), o conceito de “justiça social” é baseado no respeito que devemos uns aos outros na qualidade de seres mais ou menos vulneráveis, ou seja, cujas diferentes necessidades orientem também as políticas públicas na correção das desvantagens individuais e coletivas.

Justiça social e saúde

A ideia da saúde, de forma ampla, corresponde a um conjunto de condições sociais de vida (políticas, ambientais, econômicas e culturais) favoráveis a uma existência plena e gratificante para todos. “Neste contexto nada parece mais indicativo da relação entre ambos os conceitos do que a afirmação da saúde como um direito humano, cujo sentido envolve justamente um compromisso de toda a sociedade com o máximo de bem-estar possível para cada um dos seus membros”, explicou o coordenador.

Segundo ele, no Brasil, embora tenhamos constitucionalizado o direito à saúde e ampliado o acesso da população a serviços e cuidados médicos por intermédio do SUS, muitas injustiças sociais continuam impactando direta e negativamente a vida de milhões de pessoas, o que significa um claro déficit de políticas públicas em prejuízo da cidadania de inúmeros grupos e indivíduos. São emblemas desse triste quadro social: o retorno da miséria e da fome no Brasil, a precarização das relações de trabalho, o racismo estrutural e institucional, o feminicídio, a violência contra os povos indígenas, a LGBTfobia, o capacitismo e outras formas de preconceito e discriminação.

“Com a emergência sanitária provocada pela pandemia do novo coronavírus, o quadro se agravou ainda mais, fruto também de uma gestão irresponsável e desumana por parte de muitos governantes que têm negligenciado seu dever básico com a saúde pública e a justiça social”, apontou Pablo. (T.V.)

Três modos de conceber a justiça

CLÁUDIO CORDOVIL

Muito resumidamente, em termos de justiça social no campo da saúde, podemos ter três abordagens básicas (no mínimo)

Alguns acreditam que a justiça é a busca da maior felicidade para o maior número de pessoas. E isso excluirá as pessoas com doenças raras e outras minorias, a princípio; outros pensam que esta posição desfavorece as minorias (Rawls) e propugnam pela equidade. Já vimos tudo isso no blog, mais precisamente aqui e aqui.

Mas hoje quero lhes trazer um modo de ver o que seja o justo que nos parece mais adequado para pensarmos os direitos das pessoas que vivem com doenças raras. Trata-se da perspectiva das capacidades.

A perspectiva das capacidades, proposta pela filósofa norte-americana Martha Nussbaum, foi um dos temas de um artigo do qual sou coautor e que ganhou o prêmio de melhor artigo cientifico em concurso do Superior Tribunal de Justiça.

Esta perspectiva, a meu ver, seria o melhor modo de conceber justiça social no campo da saúde pública e, por extensão, no relacionado às doenças raras.

Como lá sustentamos:

Uma “sociedade decente” deveria garantir a dignidade dos seus membros não somente de forma negativa, omitindo ações diretamente humilhantes, mas também de forma positiva. Ela deveria criar um “ambiente” que possibilitasse o desenvolvimento do respeito de si (NUSSBAUM, 2004: p.282). Em particular, salienta: cada indivíduo deveria possuir “as bases sociais do respeito de si e da não-humilhação a ponto de ser tratado como um ser digno, cujo valor é igual ao dos outros” (NUSSBAUM: 2013: p. 283).

Diferentemente das abordagens utilitaristas que atribuem um valor contábil à vida humana exemplificados com os modelos econômicos de avaliação da qualidade de vida e com as análise de custo-efetividade empregadas pela Conitec, a perspectiva das capacidades vai propor que:

O pleno desenvolvimento de uma pessoa só é possível se ela tiver liberdade para escolher como viver, de forma plena, suas capacidades para ser e fazer o melhor que puder para dar forma a sua própria vida.

Martha Nussbaum

Para isto, a sociedade deve remover as barreiras que impedem ou diminuem as possibilidades desta escolha pessoal.

Isso é justiça social !

E mais!

Nussbaum acredita que “para se alcançar uma vida compatível com a dignidade da pessoa humana” deve-se buscar um nível mínimo de algumas capacidades básicas.

Ela identificou um conjunto aristotélico de dez capacidades normativas universais que funcionam como liberdades geralmente protegidas por lei. Podem ser vistas como necessidades básicas , embora também estejam relacionadas a valores.

Clique no (+) para ter mais detalhes sobre cada um deles.