O Escritório do Alto Comissariado para os Direitos Humanos (ACNUDH) da Organização das Nações Unidas abriu uma consulta pública para investigar a proteção aos direitos humanos de pessoas vivendo com doenças raras, seus familiares e cuidadores. O prazo para envio de contribuições é o dia 1 de novembro de 2022.
O ACNUDH está especialmente interessado em obter informações sobre:
- Testemunhos de pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares e cuidadores;
- Principais desafios de direitos humanos e barreiras relevantes para pessoas que vivem com doenças raras e suas famílias e cuidadores, particularmente em países em desenvolvimento;
- A carga de doenças raras nos países em desenvolvimento, particularmente na África e na Ásia, preferencialmente com informações desagregadas por idade, sexo, gênero, raça, etnia, status socioeconômico e quaisquer outros fatores relevantes;
- Obstáculos ao desenvolvimento de medicamentos, terapias, tratamentos e outros produtos de saúde relevantes para doenças raras e intervenções que ajudem a resolver esses obstáculos; e
- Exemplos de práticas promissoras, juntamente com os critérios usados para avaliá-las como tais, sempre que possível, sobre como proteger melhor os direitos das pessoas que vivem com doenças raras e suas famílias e cuidadores, inclusive em ambientes com poucos recursos.
Os informantes são incentivados a compartilhar quaisquer recursos, especialmente estudos revisados por pares, que possam ser relevantes.
Saiba como contribuir para a pesquisa
As contribuições podem ser enviadas por e-mail/ ou correio. Eles serão aceitas até 1º de novembro de 2022.
Endereço de email:
Lynn.gentile@un.org
Linha de assunto do e-mail:
Rare diseases and Human Rights
Endereço postal:
Gabinete do Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos
Seção de Direitos Econômicos, Sociais e Culturais
Secção de Desenvolvimento e Assuntos Económicos e Sociais
UNOG-ACNUDH
CH-1211 Genebra 10, Suíça
Limite de palavras:
Não se aplica. Artigos, Relatórios, estudos acadêmicos e outros tipos de material de apoio podem ser anexados à submissão ou compartilhados por meio de hiperlinks no corpo dos e-mails. Para relatórios ou informações relevantes, forneça um link para o documento, se disponível on-line, ou anexe, se não estiver disponível on-line.
Formatos de arquivo:
Word ou PDF
Idiomas aceitos:
Inglês, francês e espanhol
Tratamento das contribuições/comentários recebidos
A menos que solicitado de outra forma, as contribuições podem ser publicadas na página virtual do Escritório sem consulta adicional ao informante. Caso não deseje que sua contribuição seja publicada, indique isso claramente em seu documento.
