Brechas na lei geram preços exorbitantes no tratamento das doenças raras
O preço exorbitante de alguns tratamentos não parece mobilizar as pessoas que vivem com doenças raras no Brasil, o que só faz prolongar o problema.
Pesquisa revela que Legislativo pouco atua em doenças raras
Um dos achados mais relevantes do estudo foi a constatação de que, ao longo de 20 anos, somente oito projetos de lei (PL) foram aprovados e 159 estão em tramitação.
Escalada do conflito ameaça doentes raros na Ucrânia
A situação de doentes raros na Ucrânia preocupa. Em comunicado divulgado ontem (24/2) a EURORDIS-Rare Diseases Europe, coalizão que congrega 984 associações de pacientes de 74 países, afirmou que facilitará esforços coordenados com as Federações Européias de Doenças Raras e irá apoiar organizações de pacientes ucranianas no que for necessário para compreender suas necessidades em …
O abismo entre a lei e a realização de um direito
Uma política pública de internação domiciliar para pessoas que vivem com distrofia muscular é necessidade que se impõe.
Apologia ao nazismo: Por que você deveria se preocupar?
O fato da semana certamente foi a repercussão das declarações de um YouTuber brasileiro, Bruno Aiub, vulgo Monark, a favor da criação de um partido nazista no Brasil. Tal proposta merece o repúdio das PCD.
Políticas públicas para cuidadores são necessárias
Com uma Política Pública de Cuidadores Informais ganham todos os atores envolvidos: pacientes, cuidadores-familiares, profissionais da saúde e do cuidado e sociedade em geral.
Equidade e doenças raras: um debate necessário
Quando se deseja ter familiaridade com o universo fascinante da Saúde Pública, precisamos adquirir um novo repertório de palavras esquisitas, mas fundamentais. Uma palavra-chave na nossa caminhada rumo à cidadania plena é “equidade”
Quanto vale uma vida?
Quanto vale sua vida? É possível colocar uma etiqueta de preço na sua testa? É o que você descobrirá lendo este post.
Quando a sua ignorância é uma bênção
Muitos de nós sentimos que nossas sociedades são totalmente injustas. Mas temos dificuldade de explicar nosso senso de injustiça aos que nos governam.
Doenças raras: um desafio crescente à sociedade
No último dia 16 de dezembro, a ONU fez um apelo histórico aos países-membros em favor das pessoas com doenças raras e suas famílias.
