“Mães atípicas” pedem providências em audiência pública na Câmara
Mães de pessoas com deficiência ou ou doenças raras, pediram programas públicos de apoio, em audiência pública na Câmara dos Deputados.
Gimme Shelter – Rolling Stones
O álbum de 1969 dos Rolling Stones, “Let It Bleed”, abre com esta música poderosa. O mundo cambaleou com o assassinato de Martin Luther King Jr e Bobby Kennedy, bem como com a Guerra do Vietnã, que a banda diz ter inspirado a música. “Gimme Shelter” contém versos como “A guerra, crianças, está a apenas …
Lula, eleito, irá retomar Agenda 2030, vetada por Bolsonaro
O presidente eleito, Luiz Inácio Lula da Silva, irá retomar alguns temas ligados aos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) da Agenda 2030. É o que se constata ao exame de seu plano de governo. O documento, de 21 páginas, contém diretrizes do “Programa de Reconstrução e Transformação do Brasil Lula Alckmin 2023-2026” . Esta é …
Escritório da ONU pede contribuições para estudo das relações entre Direitos Humanos e doenças raras
O ACNUDH abriu uma consulta pública para investigar a proteção aos direitos humanos de pessoas vivendo com doenças raras, seus familiares e cuidadores. O prazo para envio de contribuições é o dia 1 de novembro de 2022.
Doenças raras, deficiências e “recessão democrática”
Foi anunciada no dia 21 de março a nova composição do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE) para o triênio 2022-2025. A “participação social”, mandatória de acordo com nossa Carta Magna, não existe mais.
Como o cinema representa as pessoas que vivem com doenças raras?
Estudo recente, que analisou 20 filmes da cultura de massa que, de algum modo, retratavam pessoas que vivem com doenças raras. constatou que os aspectos clínicos destas enfermidades são pouco abordados nestas películas.
Justiça social: um princípio civilizatório que também não chegou às doenças raras
A justiça social é um princípio civilizatório ligado à convicção de que todo ser humano merece o direito de viver dignamente. Políticas públicas são o caminho para alcancá-la.
Pesquisa revela que Legislativo pouco atua em doenças raras
Um dos achados mais relevantes do estudo foi a constatação de que, ao longo de 20 anos, somente oito projetos de lei (PL) foram aprovados e 159 estão em tramitação.
Escalada do conflito ameaça doentes raros na Ucrânia
A situação de doentes raros na Ucrânia preocupa. Em comunicado divulgado ontem (24/2) a EURORDIS-Rare Diseases Europe, coalizão que congrega 984 associações de pacientes de 74 países, afirmou que facilitará esforços coordenados com as Federações Européias de Doenças Raras e irá apoiar organizações de pacientes ucranianas no que for necessário para compreender suas necessidades em …
Apologia ao nazismo: Por que você deveria se preocupar?
O fato da semana certamente foi a repercussão das declarações de um YouTuber brasileiro, Bruno Aiub, vulgo Monark, a favor da criação de um partido nazista no Brasil. Tal proposta merece o repúdio das PCD.
