Capítulo 5
Criar filhos é um mergulho no desconhecido e no incontrolável. É bonito dessa maneira, mas também assustador.
No reino frio e científico da biologia, a reprodução começa com um embaralhamento genético aleatório — um ato do destino, se você for menos frio, mais poético. Os 23 pares de cromossomos em nossas células se alinham para que o DNA que herdamos de nossa mãe e de nosso pai possa ser remixado e dividido em conjuntos de 23 cromossomos únicos. Cada óvulo ou espermatozóide recebe um desses conjuntos. Nas mulheres, essa divisão cromossômica começa, notavelmente, quando elas próprias são fetos no ventre da mãe. Os cromossomos congelam por 20, 30, até mais de 40 anos quando o feto se torna um bebê, uma menina, uma mulher. O ciclo termina apenas quando o óvulo é fertilizado. Durante os anos intermediários, as proteínas que mantêm os cromossomos juntos podem se degradar, resultando em óvulos com muitos ou poucos cromossomos. Esse é o mecanismo biológico por trás da maioria dos casos de síndrome de Down — 95% das pessoas nascidas com uma cópia extra do cromossomo 21 o herdaram da mãe. E é por isso que a síndrome é muitas vezes, embora nem sempre, ligada à idade da mãe.
Nas entrevistas que realizei, e nas entrevistas que Lou e pesquisadores nos Estados Unidos realizaram, a escolha do que fazer após um teste pré-natal recaiu desproporcionalmente nas mães. Havia pais que agonizavam com a escolha também, mas as mães geralmente carregavam a maior parte do fardo. Há uma explicação feminista (meu corpo, minha escolha) e uma menos feminista (a família ainda é principalmente o domínio das mulheres), mas é verdade de qualquer maneira. E ao tomar essas decisões, muitas das mulheres pareciam antecipar o julgamento que enfrentariam.
Lou me disse que queria entrevistar mulheres que optaram pelo aborto após um diagnóstico de síndrome de Down porque são uma maioria silenciosa. Elas raramente são entrevistadas na mídia e raramente estão dispostas a ser entrevistadas. Os dinamarqueses são bastante abertos sobre o aborto — surpreendentemente para meus ouvidos americanos — mas os abortos por anomalia fetal, e especialmente por síndrome de Down, são diferentes. Eles ainda carregam um estigma. “Acho que é porque nós, como sociedade, gostamos de pensar em nós mesmos como inclusivos”, disse Lou. “Somos uma sociedade rica e achamos importante que diferentes tipos de pessoas estejam aqui.” E para algumas das mulheres que acabam optando pelo aborto, “o autoconhecimento fica um pouco abalado, porque elas têm que aceitar que não são o tipo de pessoa que pensavam”, disse ela. Elas não eram o tipo de pessoa que escolheria ter um filho com deficiência.
Para as mulheres do estudo de Lou, terminar uma gravidez após um diagnóstico pré-natal era muito diferente de terminar uma gravidez indesejada. Estas foram quase todas gravidezes desejadas, em alguns casos gravidezes muito desejadas após longas lutas com a infertilidade. A decisão de abortar não foi tomada de ânimo leve. Uma mulher dinamarquesa que chamarei de “L” me contou como era terrível sentir seu bebê dentro dela depois que ela tomou a decisão de terminar. Na cama do hospital, ela começou a soluçar tanto que a equipe teve dificuldade em sedá-la. A profundidade de suas emoções a surpreendeu, porque ela estava tão segura de sua decisão. O aborto foi há dois anos, e ela já não pensa muito nisso. Mas contando ao telefone, ela começou a chorar novamente.
Ela ficou desapontada ao encontrar tão pouco na mídia sobre as experiências de mulheres como ela. “Parecia certo para mim e não me arrependo de nada”, ela me disse, mas também parece que “você está fazendo algo errado”. L é cineasta e queria fazer um documentário sobre a escolha do aborto após um diagnóstico de síndrome de Down. Ela até pensou em compartilhar sua própria história. Mas ela não conseguiu encontrar um casal disposto a estar neste documentário, e ela não estava pronta para se colocar lá sozinha.
Quando Rayna Rapp, a antropóloga que cunhou o termo “pioneiros morais”, entrevistou pais submetidos a testes pré-natais em Nova York nos anos 1980 e 1990, ela notou certa preocupação em algumas mulheres. Os participantes de sua pesquisa representavam uma fatia razoavelmente diversificada da cidade, mas as mulheres brancas de classe média, especialmente, pareciam fixadas na ideia de “egoísmo”. As mulheres que ela entrevistou estavam entre as primeiras de suas famílias a renunciar ao trabalho doméstico em troca de trabalho remunerado; elas não tinham apenas empregos, mas carreiras que eram centrais para sua identidade. Com o controle de natalidade, elas estavam tendo menos filhos e os teriam mais tarde. Eles tinham mais autonomia reprodutiva do que as mulheres já tiveram na história humana. (A própria Rapp veio a esta pesquisa depois de fazer um aborto por causa da síndrome de Down quando engravidou aos 36 anos de idade.) “A tecnologia médica transforma suas ‘escolhas’ em nível individual, permitindo que elas, como seus parceiros imaginem limites voluntários para seus compromissos com seus filhos”, escreveu Rapp em seu livro Testing Women, Testing the Fetus.
“Tenho culpa por não ser o tipo de pessoa que poderia cuidar desse tipo específico de necessidade especial”, disse uma mulher. “Culpa, culpa, culpa.”
Mas exercer esses “limites voluntários” da maternidade — optar por não ter um filho com deficiência por medo de como isso pode afetar a carreira de alguém, por exemplo — é julgado como “egoísmo”. A tecnologia médica pode oferecer às mulheres uma escolha, mas não transforma instantaneamente a sociedade ao seu redor. Não desmantela a expectativa de que a mulher seja a principal cuidadora nem apaga o ideal de boa mãe como aquela que não impõe limites à sua devoção aos filhos.
A centralidade da escolha para o feminismo também a coloca em conflito desconfortável com o movimento pelos direitos das pessoas com deficiência. Ativistas anti-aborto nos EUA aproveitaram isso para apresentar projetos de lei que proíbem o aborto seletivo para a síndrome de Down em vários estados. Estudiosas feministas da deficiência tentaram resolver o conflito argumentando que a escolha não é uma escolha real. “A decisão de abortar um feto com deficiência mesmo porque ‘parece muito difícil’ deve ser respeitada”, escreveu Marsha Saxton, diretora de pesquisa do Instituto Mundial sobre Deficiência, em 1998. Mas Saxton chama isso de uma escolha feita “sob pressão”, argumentando que uma mulher confrontada com essa decisão ainda é constrangida hoje — por equívocos populares que tornam a vida com uma deficiência pior do que realmente é e por uma sociedade que é hostil a pessoas com deficiência.
E quando menos pessoas com deficiência nascem, fica mais difícil para os que nascem viver uma boa vida, argumenta Rosemarie Garland-Thomson, bioeticista e professora emérita da Emory University. Menos pessoas com deficiência significa menos serviços, menos terapias, menos recursos. Mas ela também reconhece como essa lógica transfere todo o peso de uma sociedade inclusiva às mulheres individualmente.
Não é à toa, então, que essa “escolha” pode parecer um fardo. Em um pequeno estudo de mulheres nos Estados Unidos que optaram pelo aborto após o diagnóstico de uma anomalia fetal, dois terços disseram que esperavam — ou até rezavam — por um aborto espontâneo. Não é que elas quisessem que seus maridos, seus médicos ou seus legisladores lhes dissessem o que fazer, mas elas reconheceram que a escolha vem com responsabilidade e convida ao julgamento. “Tenho culpa por não ser o tipo de pessoa que poderia cuidar desse tipo específico de necessidade especial”, disse uma mulher no estudo. “Culpa, culpa, culpa.”
A introdução de uma escolha remodela o terreno em que todos estamos. Optar por não participar do teste é se tornar alguém que escolheu não participar. Testar e interromper uma gravidez por causa da síndrome de Down é se tornar alguém que optou por não ter um filho com deficiência. Testar e continuar a gravidez após o diagnóstico de síndrome de Down é se tornar alguém que escolheu ter um filho com deficiência. Cada escolha o coloca atrás de uma linha de demarcação ou outra. Não há terreno neutro, exceto talvez na esperança de que o teste dê negativo e você nunca tenha que escolher o que vem a seguir.
Que tipo de escolha é essa, se o que você espera é não ter que escolher nada?
