Capítulo 3
Sessenta e um anos atrás, o primeiro teste pré-natal conhecido para uma doença genética no mundo ocorreu em Copenhague. A paciente era uma mulher de 27 anos, portadora de hemofilia, um distúrbio hemorrágico raro e grave que é passado de mãe para filho. Ela já havia dado à luz um menino, que viveu apenas cinco horas. O obstetra que fez o parto, Fritz Fuchs, disse a ela para voltar , se ela voltasse a engravidar. E em 1959, de acordo com o estudo de caso publicado, ela voltou, dizendo que não poderia continuar com a gravidez se estivesse grávida de outro filho.
Fuchs estava pensando no que fazer. Junto com um citologista chamado Povl Riis, ele estava experimentando o uso de células fetais flutuando no líquido amniótico amarelo que enche o útero para determinar o sexo de um bebê. Um menino teria 50% de risco de herdar hemofilia; uma garota quase não teria nenhum risco. Mas primeiro eles precisavam de um pouco de líquido amniótico. Fuchs enfiou uma longa agulha no abdômen da mulher; Riis estudou as células sob um microscópio. Era uma menina.
A mulher deu à luz uma filha alguns meses depois. Se o bebê fosse um menino, no entanto, ela estava preparada para fazer um aborto — o que era legal sob a lei dinamarquesa na época por “razões eugênicas” para fetos em risco de doença mental ou física grave, de acordo com o artigo de Riis e Fuchs descrevendo o caso. Eles reconheceram o possível perigo de enfiar uma agulha no abdômen de uma mulher grávida, mas escreveram que se justificava “porque o método parece ser útil na eugenia preventiva”.
Essa palavra, “eugenia”, hoje evoca imagens específicas e hediondas: esterilização forçada dos “débeis mentais” na América do início do século 20, que por sua vez inspirou a higiene racial dos nazistas, que através de gás ou outra forma mataram dezenas de milhares de pessoas. com deficiência, muitos deles crianças. Mas a eugenia já foi uma busca científica dominante, e os eugenistas acreditavam que estavam melhorando a humanidade. A Dinamarca também se inspirou nos EUA e aprovou uma lei de esterilização em 1929. Nos 21 anos seguintes, 5.940 pessoas foram esterilizadas na Dinamarca, a maioria porque eram “retardados mentais”. Aqueles que resistiram à esterilização foram ameaçados de institucionalização.
A eugenia na Dinamarca nunca se tornou tão sistemática e violenta quanto na Alemanha, mas as políticas surgiram de objetivos subjacentes semelhantes: melhorar a saúde de uma nação, impedindo o nascimento daqueles considerados um fardo para a sociedade. O termo “eugenia” acabou caindo em desuso, mas na década de 1970, quando a Dinamarca começou a oferecer testes pré-natais para a síndrome de Down para mães com idade superior a 35 anos, foi discutido no contexto de economizar dinheiro — : o custo da testagem era inferior ao de institucionalizar uma criança com deficiência para toda a vida. O objetivo declarado era “prevenir o nascimento de crianças com deficiência grave e vitalícia”.
Essa linguagem também mudou há muito tempo; em 1994, o objetivo declarado do teste tornou-se “oferecer uma escolha às mulheres”. Ativistas como Fält-Hansen também se opuseram às maneiras sutis e não tão sutis que pelas quais o sistema médico incentiva as mulheres a escolher o aborto. Alguns pais dinamarqueses me disseram que os médicos automaticamente supunham que iriam querer agendar um aborto, como se não houvesse outra opção. Este não é mais o caso, diz Puk Sandager, especialista em medicina fetal do Hospital Universitário de Aarhus. Dez anos atrás, os médicos — especialmente os mais velhos — eram mais propensos a esperar que os pais terminassem a gravidez, ela me disse. “E agora não esperamos nada.” A Associação Nacional de Síndrome de Down também trabalhou com médicos para alterar a linguagem que eles usam com os pacientes — “probabilidade” em vez de “risco”, “aberração cromossômica” em vez de “erro cromossômico”. E, é claro, os hospitais agora conectam os pais entre si, esperando que pessoas como Fält-Hansen tenham essas conversas sobre como é criar uma criança com síndrome de Down.
Talvez tudo isso tenha tido algum efeito, embora seja difícil dizer. O número de bebês nascidos de pais que optaram por continuar a gravidez após um diagnóstico pré-natal de síndrome de Down na Dinamarca variou de zero a 13 por ano, desde que a triagem universal foi introduzida. Em 2019, foram sete. (Onze outros bebês nasceram de pais que recusaram o teste ou obtiveram um falso negativo, fazendo com que o número total de bebês nascidos com síndrome de Down no ano passado fosse de 18).
Por que tão poucos? “Olhando de fora, um país como a Dinamarca, se você quer criar um filho com síndrome de Down, este é um bom ambiente”, diz Stina Lou, antropóloga que estudou como os pais tomam decisões após um diagnóstico pré-natal de uma anomalia fetal. Desde 2011, ela está integrada na unidade de medicina fetal do Hospital Universitário de Aarhus, um dos maiores hospitais da Dinamarca, onde acompanhou Sandager e outros médicos.
De acordo com as diretrizes de 2004, todas as mulheres grávidas na Dinamarca recebem uma triagem combinada no primeiro trimestre, que inclui exames de sangue e ultrassonografia. Esses pontos de dados, juntamente com a idade materna, são usados para calcular as chances de síndrome de Down. Aos pacientes de alta probabilidade é oferecido um teste diagnóstico mais invasivo usando DNA das células fetais que flutuam no líquido amniótico (amniocentese) ou do tecido placentário (amostragem de vilo coriônico). Ambos exigem a inserção de uma agulha ou cateter no útero e apresentam um pequeno risco de aborto espontâneo. Mais recentemente, os hospitais começaram a oferecer testes pré-natais não invasivos, que usam fragmentos de DNA fetal flutuando no sangue da mãe. Essa opção não se tornou popular na Dinamarca, provavelmente porque os testes invasivos podem detectar um conjunto de distúrbios genéticos além da síndrome de Down. Mais doenças excluídas, mais paz de espírito.
Mas Lou estava interessada nos momentos em que os testes não davam paz de espírito, quando na verdade forneciam o contrário. Em um estudo com 21 mulheres que optaram pelo aborto após um diagnóstico pré-natal de síndrome de Down, ela descobriu que elas tendiam a basear suas decisões nos piores cenários. Uma cópia extra do cromossomo 21 pode causar uma variedade de sintomas, cuja gravidade não é conhecida até o nascimento ou até mais tarde. A maioria das pessoas com síndrome de Down aprende a ler e escrever. Outros não são verbais. Alguns não têm defeitos cardíacos. Outros passam meses ou até anos entrando e saindo do hospital para consertar uma válvula cardíaca. A maioria tem sistemas digestivos saudáveis. Outros não possuem as terminações nervosas necessárias para antecipar os movimentos intestinais, necessitando de mais cirurgias, possivelmente até mesmo uma bolsa de colostomia ou fraldas. As mulheres que optaram pelo aborto temiam os piores resultados possíveis. Algumas até lamentaram a possibilidade de abortar uma criança que poderia ter uma forma leve de síndrome de Down. Mas no final, Lou me disse, “a incerteza se torna demasiada”.
Essa ênfase na incerteza surgiu quando conversei com David Wasserman, bioeticista dos Institutos Nacionais de Saúde dos EUA que, junto com sua colaboradora Adrienne Asch, escreveu algumas das críticas mais diretas ao aborto seletivo. (Asch morreu em 2013.) Eles argumentaram que o teste pré-natal tem o efeito de reduzir o feto a um único aspecto — síndrome de Down, por exemplo — e fazer os pais julgarem a vida da criança apenas por isso. Wasserman me disse que não achava que a maioria dos pais que tomam essas decisões busca a perfeição. Em vez disso, ele disse, “há uma profunda aversão ao risco”.
É difícil saber com certeza se as pessoas no estudo de Lou decidiram abortar pelas razões que deram ou se foram justificativas retrospectivas. Mas quando Lou posteriormente entrevistou pais que fizeram a escolha incomum de continuar uma gravidez, após um diagnóstico de síndrome de Down, ela os descobriu mais dispostos a abraçar a incerteza.
Pais de crianças com síndrome de Down descreveram para mim o processo inicial de luto pelo filho que eles pensavam que teriam: o filho que eles iriam levar ao altar, que iria se formar na faculdade, que se tornaria presidente. Nada disso é garantido com qualquer criança, é claro, mas enquanto a maioria dos pais passa por um lento realinhamento de expectativas ao longo dos anos, o teste pré-natal é uma rápida queda na decepção — todos esses sonhos, por mais irrealistas, evaporando de uma só vez. E então os médicos apresentam uma longa lista de condições médicas associadas à síndrome de Down. Pense desta forma, a irmã de Karl Emil, Ann Katrine, disse: “Se você entregasse a qualquer mãe grávida uma lista completa de tudo o que seu filho poderia encontrar durante toda a vida — doenças e coisas assim –, qualquer uma ficaria com medo. ”
“Ninguém teria um bebê”, completou Grete.
