Quando se deseja ter familiaridade com o universo fascinante da Saúde Pública, precisamos adquirir um novo repertório de palavras esquisitas, mas fundamentais, se nosso objetivo é a promoção da justiça social e a meta de “não deixar ninguém para trás”. Uma palavra-chave na nossa caminhada rumo à cidadania plena é “equidade”.
O que é “equidade”?
Equidade é um dos princípios doutrinários do Sistema Único de Saúde (SUS), juntamente com o da universalidade e da integralidade. É diretamente relacionado aos conceitos de igualdade e justiça.
Você já deve ter visto o princípio da equidade em ação, quando procura um hospital que implantou a classificação de risco e percebe que o atendimento é definido de acordo com a combinação de ordem de chegada, urgência e gravidade. Os mais graves são atendidos primeiro. Busca-se, assim, oferecer mais a quem mais precisa e menos a quem menos requer cuidados.
Pelo princípio da equidade (que também deve orientar as políticas do SUS e de resto toda a Saúde Pública deste ou daquele país) reconhecem-se as diferenças nas condições de vida e saúde e na necessidade das pessoas.
Números relevantes em doenças raras
- Afetam entre 3,5% a 5,9% da população no curso de suas vidas
- 72% das doenças raras são de origem genética
- 70% das doenças raras iniciam-se na infância
- Não há cura para a maioria das doenças e existem poucos tratamentos disponíveis
O que significa equidade para pessoas que vivem com doenças raras?
Para pessoas vivendo com uma doença rara, equidade significa:
- Oportunidade social
- Não-discriminação na educação
- Acesso igualitário aos serviços de saúde, diagnóstico e tratamento, e
- Cuidados sociais
Até 2030 (pelo menos) pretendemos aqui bater na tecla da promoção da equidade para pessoas que vivem com doença rara e seus familiares.
Trezentos milhões de pessoas em todo o mundo enfrentam desafios comuns em sua vida cotidiana. Trata-se de uma população historicamente negligenciada que, de forma importante, é afetada por estigma, discriminação e marginalização social, tanto em seus círculos mais próximos como na sociedade em geral.
Calcula-se que existam mais de 6 mil doenças raras que são crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e frequentemente cursando com risco de vida. Por conta da raridade de cada doença (quando tomada individualmente), e da população muito dispersa por ela afetada, é difícil encontrar um médico que delas entenda e é escassa a informação sobre ela.
Quando vão acionar sistemas de saúde que foram originalmente preparados para atender doenças comuns, estas pessoas enfrentam sérias dificuldades de diagnóstico, cuidados e tratamento.
Não bastasse tudo isso, levantamento realizado pelo Eurobarometer constatou que 94% dos participantes do estudo enfrentavam dificuldades de acesso ao ensino superior, desta forma vendo reduzidas suas chances profissionais.
No que acreditamos
Acreditamos que para que as pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares alcancem a desejada inclusão social necessário se faz dar-lhes acesso a cuidados holísticos , que cubram sua ampla gama de necessidades sociais, sanitárias e cotidianas.
Nesse sentido, a Agenda 2030 e seus Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS), que, em Academia de Pacientes 2030, têm merecido destaque, oferece uma importante abordagem para atender ao amplo espectro de necessidades de pessoas vivendo com uma doença rara.
Se enfrentarmos as necessidades destas pessoas, estaremos alcançando as metas e objetivos da Agenda 2030 e seu compromisso de “não deixar ninguém para trás”.
ODS da Agenda 2030 relacionados a este texto
Servidor Público Federal e pesquisador em saúde pública da Fiocruz (Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca). Autor dos blogs “Academia de Pacientes 2030” e “Academia de Pacientes” . Cláudio se interessa pela temática das doenças raras, em uma perspectiva sociológica, bioética e de saúde pública desde 2007. É membro do Grupo de Trabalho em Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pediatria e do grupo Social Pharmaceutical Innovation for Unmet Medical Needs (SPIN)
