Às vésperas do Dia Mundial das Doenças Raras, que se celebra no último dia de fevereiro, estudo realizado pelo jornal Correio Braziliense, sob encomenda de uma coalizão de associações de pacientes e ONGs, revela dados impressionantes (no pior sentido) sobre a atuação do Legislativo no campo das doenças raras.
O levantamento confirma sentimento generalizado entre os representantes de pessoas que vivem com doenças raras, com quem conversamos ao longo de muitos anos.
Um dos achados mais relevantes do estudo foi a constatação de que, ao longo de 20 anos, somente oito projetos de lei (PL) foram aprovados (quando se consideram Câmara dos Deputados e Senado) e 159 encontram-se em tramitação. O total de projetos aprovados nas duas casas representa 0,3% dos PL de cada uma das casas legislativas, em duas décadas.
Tais cifras poderiam sinalizar a baixa efetividade das coalizões de associações de pacientes na promoção do “direito à saúde” de pessoas que vivem com doenças raras junto ao Legislativo. E manda um recado às associações de pacientes que buscam parlamentares no varejo, sem maior experiência em mobilização social e luta política dignas deste nome.
Isso colocaria em xeque também as práticas de advocacy de tais associações? Estariam funcionando a contento? Enfim, uma charada para a indústria farmacêutica resolver, que normalmente patrocina tais associações.
“O elefante na sala”: o que significa esta divertida expressão?
“The elephant in the room” [O elefante na sala] é uma expressão que, traduzida, pegou na língua portuguesa (ao menos na minha geração ). Como bem define o blog do Mairo Vergara, ela trata-se de “uma metáfora para um problema ou risco que está obviamente presente, mas ninguém deseja discutir, por ser mais confortável agir assim”.
Há que se investigar por que tais projetos de lei não saem da gaveta em um lapso de tempo expressivo (vinte anos). Não há que se culpar a pandemia por este fato. É óbvio!
Há outras variáveis que precisam ser analisadas para explicar o fenômeno, o que faremos oportunamente. Mas uma coisa é certa: A baixa eficiência da atuação do parlamento em doenças raras. Que de resto deve se repetir em outras agendas, como a de meio ambiente, por exemplo.
Mas um elemento adicional pode estar contribuindo para resultados tão desanimadores.
O racha existente entre duas coalizões de associações de pacientes ligadas a doenças raras. É fato público e notório entre os que militam no campo a existência de guerras fratricidas.
O elefante está na sala faz tempo. E já começa a cheirar mal.
É sabido que cerca de 150 destas organizações estão sob o guarda-chuva de ambas. Outras associações, numerosas, ainda não optaram por se associar a uma ou outra.
A estratégia debilitante do “nós contra eles”, incentivada por alguns dos envolvidos na questão, faz com que aqueles metidos em briga que não é sua paguem o pato. E fiquem impossibilitados de perceber o quão poderosos seriam, se pudessem estar unidos pela mesma causa.
Temos um elefante na sala e já passou da hora de tratar do assunto. A aposta no conflito pode estar a revelar sinais de esgotamento. O péssimo desempenho do Legislativo no que tange a doenças raras pode ter soado o alarme.
Food for thought!
Servidor Público Federal e pesquisador em saúde pública da Fiocruz (Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca). Autor dos blogs “Academia de Pacientes 2030” e “Academia de Pacientes” . Cláudio se interessa pela temática das doenças raras, em uma perspectiva sociológica, bioética e de saúde pública desde 2007. É membro do Grupo de Trabalho em Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pediatria e do grupo Social Pharmaceutical Innovation for Unmet Medical Needs (SPIN)
