Abordando os desafios das pessoas que vivem com uma doença rara e suas famílias (ONU)
Através desta resolução, os 193 Estados-membros da ONU exortam todos os países do mundo a fortalecer seus sistemas de saúde, especialmente em termos de atenção primária à saúde, a fim de fornecer acesso universal a uma ampla gama de serviços que sejam seguros, de qualidade, acessíveis, disponíveis e baratos, oportunos, e integrados clínica e financeiramente. Desta forma, acredita-se que as pessoas que vivem com uma doença rara estarão habilitadas a abordar suas necessidades, de modo a realizar seus direitos humanos, incluindo o direito ao mais alto padrão possível de saúde física e mental. Assim intenta-se melhorar a equidade em saúde e promover a igualdade, acabar com a discriminação e o estigma, eliminar lacunas na cobertura e criar uma sociedade mais inclusiva.
A resolução também incentiva os Estados-membros a adotar estratégias, planos de ação e legislação nacionais de modo a contribuir para o bem-estar das pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares, incluindo a proteção e gozo de seus direitos humanos, de acordo com suas obrigações já previstas na legislação internacional.
Por meio da resolução, os Estados-Membros são encorajados a abordar as causas profundas de todas as formas de discriminação contra as pessoas que vivem com doenças raras, por meio de ações de sensibilização, divulgação de informações precisas sobre estas, entre outras medidas. É também enfatizado o importante papel de fatores culturais, familiares, éticos e religiosos (incluindo o papel fundamental desempenhado por líderes religiosos) no tratamento, cuidado e apoio de pessoas que vivem com uma doença rara.
A Resolução também destaca a importância de uma educação de qualidade inclusiva e igualitária. Acrescenta que oportunidades de educação continuada não-discriminatória são essenciais para a participação plena, igualitária e significativa em todos os aspectos da vida social, cultural, política e econômica. Reconhece que as crianças que vivem com uma doença rara, em particular, podem enfrentar múltiplos desafios no acesso à educação de qualidade, devido a problemas de acessibilidade das instalações e ao emprego de métodos de ensino não adaptados a suas realidades, entre outros.
A resolução também reconhece a necessidade de fomentar a inovação e destaca a contribuição positiva que esta pode oferecer no sentido de promover a coesão social, reduzindo as desigualdades e ampliando as oportunidades para todos, incluindo pessoas que vivem com doenças raras e outras ainda mais vulneráveis. Nesse sentido, reconhece a necessidade de apoiar, agilizar e aumentar a atenção aos estudos sobre doenças raras.
A versão original da Resolução encontra-se aqui. A sua tradução você confere abaixo.
