Os cuidados holísticos abrangem o amplo espectro de necessidades de saúde, sociais e cotidianas das pessoas que vivem com uma doença rara e das suas famílias.
Para a Organização Mundial de Saúde, a abordagem holística dos cuidados de saúde é aquela em que «o indivíduo que necessita de cuidados é visto e respeitado como uma pessoa integral com necessidades multidimensionais» (OMS, 2007).
O cuidado holístico envolve, por exemplo:
● A prestação de cuidados oportunos, de alta qualidade e integrados de acordo com as necessidades não-atendidas;
● Quebrar barreiras no acesso a cuidados, tratamento, educação, emprego, lazer, apoio psicológico e todos os aspectos da inclusão social;
● Permitir que as pessoas usufruam plenamente de seus direitos humanos fundamentais, em pé de igualdade com os demais cidadãos.
Este tópico é, portanto, muito amplo: abrange desde a garantia da coordenação entre a saúde e a assistência social, ao apoio paramédico (como dieta, apoio psicológico, etc.), à esfera da assistência social (por exemplo, habitação adaptada, cuidados temporários, centros de recursos) , à inclusão de uma pessoa na vida social mais ampla (por exemplo, educação, emprego, relacionamentos, etc.).
Um desafio significativo para pacientes, profissionais e sistemas sociais e de saúde é a ausência de itinerários terapêuticos simplificados e integrados para permitir que as pessoas que vivem com doenças raras transitem pelos sistemas de saúde e assistência social.
Isso é particularmente problemático em vista da complexidade de muitas dessas 8 mil condições raras e da falta de conscientização e compreensão em todos os setores da sociedade sobre o impacto total das condições (por exemplo, como elas se manifestam nos pacientes e as inúmeras maneiras pelas quais diferentes aspectos da vida diária podem ser adversamente afetados).
Muitas vezes, há pouca comunicação e colaboração mesmo entre os diferentes atores ‘médicos’ que prestam cuidados especializados: a disjunção torna-se ainda mais notável quando se tenta integrar profissionais paramédicos e de assistência social.
A necessidade de uma abordagem holística dos cuidados centrados na pessoa é particularmente importante no campo das doenças raras, onde apenas cerca de 5% das condições têm uma terapia dedicada de qualquer tipo; nesses casos, a integração de disciplinas paramédicas e sociais juntamente com a abordagem ‘médica’ clássica para tratamento e gerenciamento é extremamente valorizada e valiosa.
Os dados do primeiro inquérito europeu sobre o impacto cotidiano das doenças raras (Juggling care and daily life: The equilibring act of the rare disease community) confirmam que as consequências de viver com uma doença rara são de grande alcance, para além do nicho da saúde. Oitenta e cinco por cento dos entrevistados declararam que a doença rara afeta vários aspectos de sua saúde e vida cotidiana. Sete em cada 10 pessoas que vivem com uma doença rara ou que cuidam de um familiar afetado têm de reduzir ou parar a sua atividade profissional e 69% também enfrentam uma diminuição dos rendimentos.
Adaptado de Rare 2030
