A situação de doentes raros na Ucrânia preocupa. Em comunicado divulgado ontem (24/2) a EURORDIS-Rare Diseases Europe, coalizão que congrega 984 associações de pacientes de 74 países, afirmou que facilitará esforços coordenados com as Federações Européias de Doenças Raras e irá apoiar organizações de pacientes ucranianas no que for necessário para compreender suas necessidades em território conflagrado.
Estima-se que 2 milhões de pessoas vivam com doenças raras na Ucrânia. Pacientes em muitos casos com mobilidade já reduzida, suas vidas correm risco significativo, especialmente com a destruição de infraestruturas vitais como hospitais e centros de atendimento.
Um estudo recente publicado no Pharmaceutical Journal revelou que as crianças representavam a maioria do total de pacientes com doenças raras na Ucrânia (54%). O estudo também mostrou que a doença rara mais frequente naquele país é a artrite reumatóide juvenil, seguida pela hemofilia. Imunodeficiência primária/congênita, fibrose cística, nanismo de várias origens, esclerose tuberosa, mucopolissacaridose, fenilcetonúria, distonia familiar idiopática e osteogênese imperfeita também são muito frequentes em crianças ucranianas.
O estudo também fornece uma análise por regiões ucranianas e revela que as cidades de Kiev, Poltava, Dnipro, Ivano-Frankivsk e Kharkiv representam o maior número total de pacientes com doenças raras. Entre estas cidades, somente Poltava não foi bombardeada na madrugada de ontem.
Dados do Departamento de Saúde ucraniano, segundo o comunicado da Eurordis, mostram que 80% das pessoas com doenças raras naquele país morrem antes dos cinco anos de idade devido à falta de diagnóstico adequado e tratamento qualificado. A Eurordis informa que tais cifras são superiores aos 50% de mortes nas mesmas circunstâncias na França. À medida em que a invasão militar avança, o acesso a medicamentos e a equipamentos médicos vai ficando prejudicado.
A nota conclama a comunidade global de doentes raros a se mobilizar para evitar uma potencial crise humanitária que afetará de forma mais dramática os pacientes ucranianos, que muitas vezes já vivem em condições altamente debilitantes e demandam atenção médica frequente.
A Ucrânia, segundo a nota, participava do Dia das Doenças Raras (28/2) desde sua criação, em 2008, e aproveitava a ocasião para para lançar campanhas publicitárias nas principais cidades e promover conferências para fazer avançar o Plano Nacional da Ucrânia sobre doenças raras. Seus eventos para o próximo dia 28 já estavam preparados.
No ano passado, monumentos de referência nas principais cidades ucranianas, como Kiev, Dnipro, Odesa e Kharkiv, foram iluminados com as cores do Dia das Doenças Raras. Outros eventos ocorreram online.
O comunicado encerra-se com um apelo para que a União Europeia, a ONU, a OMS Europa e outras agências das Nações Unidas, organizações humanitárias e comunidade internacional “protejam os mais vulneráveis, apanhados no conflito, incapazes de fugir e sem acesso a ajuda humanitária”.
A Eurordis destaca que a situação atual não deve ofuscar a realidade de que as necessidades das pessoas que vivem com uma doença rara são reais, enormes e não atendidas.
Leia o comunicado da Eurordis Rare Diseases Europe (Em inglês)
Nota da redação
Em virtude da dramática situação na Ucrânia, optamos por adiar para a próxima semana nosso post sobre justiça social, saúde pública e doenças raras.
