Um novo modo de ver as doenças raras!

O impacto de viver com uma doença rara vai muito além da saúde, e afeta toda a família!

Muitos  desafios enfrentados pelas pessoas que vivem com doenças raras estão intimamente ligados aos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS)  da Agenda 2030 e ao compromisso de “não deixar ninguém para trás”!

CONHEÇA ESTES DESAFIOS!

Acabar com a pobreza, em todas as suas formas, em todos os lugares.

A família inteira fica empobrecida devido ao aumento das despesas relacionadas ao sustento do familiar que vive com uma doença rara, enquanto que a renda familiar diminui quando os pais param de trabalhar ou reduzem a jornada de trabalho.

Assegurar uma vida saudável e promover o bem-estar para todos, em todas as idades

Ao longo de suas vidas, pessoas que vivem com doenças raras vivenciam a exclusão, a discriminação e a estigmatização, além de lidar com desafios diretamente relacionados à sua saúde, e ao bem-estar mental e físico.

Falta conhecimento sobre doenças raras. Isso significa que muitas vezes a comunidade em torno das pessoas que vivem com doenças raras nem consegue dar nome no problema. Uma deficiência sem nome, sem explicação e sem tratamento tende a aumentar a exclusão e, portanto, o isolamento experimentado por estas pessoas.

Assegurar a educação inclusiva e equitativa e de qualidade, e promover oportunidades de aprendizagem ao longo da vida para todos

O impacto é sentido ao longo da vida. A integração é difícil e / ou impossível nos sistemas educacionais convencionais. Os pais enfrentam dificuldades para encontrar uma estrutura que seja adaptada para crianças com uma doença rara de todas as idades – desde o jardim de infância e, posteriormente, na escola e na universidade. As desigualdades em termos de inclusão social e igualdade de oportunidades surgem muito cedo na vida.

Alcançar a igualdade de gênero e empoderar todas as mulheres e meninas

Quando vivem com uma doença rara, as mulheres são desproporcionalmente estigmatizadas e marginalizadas e, enquanto mães de crianças afetadas, elas freqüentemente se tornam as cuidadoras principais.

Promover o crescimento econômico sustentado, inclusivo e sustentável, emprego pleno e produtivo, e trabalho decente para todos

Os jovens adultos enfrentam dificuldades em cada etapa da vida independente, desde encontrar, manter ou voltar ao trabalho até conseguir um empréstimo para o projeto de vida, ter uma vida sentimental e social ou planejar uma família. Além disso, a habitação adaptada que apoia a independência é muito limitada, mesmo em países mais ricos.

Reduzir a desigualdade dentro dos países e entre eles

No contexto da COVID-19, as desigualdades e vulnerabilidades vividas pela comunidade das pessoas que vivem com doenças raras (aproximadamente 300 milhões de pessoas em todo o mundo, e mais suas famílias e entes queridos) foram agravadas em todos os aspectos.

Saúde e bem-estar não são gastos, mas sim investimentos! Os governos de vários países do mundo costumam tratar as doenças raras e o acesso a medicamentos órfãos como um mero problema de avaliação econômica e custo-benefício!  

Esta ênfase em análises de custo desvia a atenção dos gestores de outras necessidades das pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares. Desta forma, o “custo” representado por estas pessoas acaba aumentando, gerando um círculo vicioso sem fim. 

Por esta razão, é preciso mudar o foco do debate, para que os determinantes sociais da saúde das pessoas vivendo com doenças raras sejam considerados nas políticas públicas! Com Academia de Pacientes 2030, você nunca mais vai pensar saúde do mesmo jeito!

Querem colocar uma etiqueta de preço em você!